La maladie de Parkinson
Les maladies neurologiques représentent aujourd’hui la principale cause d’invalidité et la deuxième cause de décès dans le monde. Parmi elles, la maladie de Parkinson est celle dont le nombre de cas a le plus augmenté entre 1990 et 2015. C’est la raison pour laquelle la Fondation d’Entreprise IRCEM a décidé de s’intéresser à ce sujet.
Améliorer la qualité de vie des patients et de leurs aidants
La France compte près de 200 000 personnes atteintes de la maladie de Parkinson. C’est la deuxième maladie neurodégénérative derrière la maladie d’Alzheimer, et la deuxième cause de handicap moteur chez l’adulte après les accidents vasculaires cérébraux. L’apparition de la maladie augmente après 60 ans, mais il existe des cas précoces, avant 40 ans, ou tardifs, après 70- 80 ans. Le nombre de patients parkinsoniens pourrait augmenter jusqu’à atteindre, en 2030, 1 personne sur 120 parmi les plus de 45 ans.
Cette maladie invalidante et évolutive réclame des services professionnels adéquats ainsi que le soutien des proches et des aidants familiaux. C’est pour cela que la Fondation d’Entreprise IRCEM a choisi de soutenir les projets en faveur des patients atteints de la maladie de Parkinson et de leurs proches aidants.
Développer le traitement des troubles de la marche et de l’équilibre
Il n’existe pas à ce jour de traitement curatif de la maladie de Parkinson. Il est donc important d’aider les patients à mieux vivre au quotidien avec cette pathologie, en développant des solutions novatrices pour la rééducation physique et l’entraînement cognitif à domicile.
La Fondation d’Entreprise IRCEM encourage les projets novateurs traitant les symptômes de la maladie, et tout particulièrement les troubles de marche et de l’équilibre. Les chutes sont en effet une des causes majeures de surmortalité chez les patients.
Nous avons ainsi noué un partenariat avec l’Institut du Cerveau afin de soutenir une recherche inédite sur les effets bénéfiques de la rééducation motrice par le jeu vidéo. Il s’agit de la première étude clinique contrôlée et randomisée sur l’effet thérapeutique d’un jeu vidéo. L’objectif est de proposer cet outil aux patients sévèrement handicapés par la maladie.
Soutenir les aidants de patients souffrant de la maladie de Parkinson
Depuis 2015, la Fondation d’entreprise IRCEM soutient France Parkinson dans son programme « Entr’aidants ». Celui-ci propose des activités dédiées aux aidants de malades, pour leur permettre d’échanger sur leurs expériences, de se ressourcer quelques heures et de lutter contre l’isolement généré par la relation d’aide
Cette initiative, co-construit avec les aidants pour s’adapter à chaque situation, tient compte de l’hétérogénéité de leurs besoins et des contraintes parfois différentes d’un territoire à un autre. Les activités, tout comme leur fréquence, varient selon les comités locaux de France Parkinson : groupes de parole, sophrologie et relaxation, activités artistiques et culturelles, activités physiques et sportives, café des aidants… Cette co-construction est essentielle pour favoriser la participation des aidants et la réussite du dispositif.
Le programme prend également en compte les difficultés que peuvent avoir les aidants à s’absenter (impossibilité de laisser seul leur proche malade ou de se faire remplacer). Il s’agit d’un des freins majeurs à la participation des aidants aux actions de répit qui leur sont proposées. C’est pourquoi le programme propose aux malades de bénéficier, en même temps que leurs aidants et dans une autre salle, d’activités adaptées à leur maladie et répondant à leurs besoins de socialisation et de stimulation avec des pairs malades.
Le dispositif « Entr’aidants permet enfin une valorisation de la pair-aidance et du savoir issu de l’expérience et du vécu. Il participe ainsi à la reprise de confiance en soi des aidants et offre une meilleure reconnaissance sociale de leur rôle.
Le financement apporté par la Fondation d’Entreprise IRCEM permet de rendre les activités « Entr’Aidants » totalement gratuites pour les participants.
Adapter l’utilisation des smartphones aux symptômes de la maladie
Fidèle à sa démarche soutenant des projets innovants, pluridisciplinaires et construits en co-élaboration entre soignants, experts, patients et familles, la Fondation d’Entreprise IRCEM s’est associée à l’Institut du Cerveau et France Parkinson dans un challenge créatif et novateur : la création d’une chaîne d’innovation participative pour et avec les patients.
L’objectif ? Imaginer et créer des solutions pour améliorer le quotidien des patients en se focalisant sur :
- L’adaptabilité du smartphone aux symptômes de la maladie
- Un réseau d’entraide local
4 projets novateurs ont été retenus :
- L’application « Park Keyboard », qui facilite la rédaction de messages sur smartphone grâce à un clavier adapté condensant toutes les fonctionnalités utiles pour les parkinsoniens.
- L’application « Park Speech Level », qui facilite l’identification des troubles de l’élocution et permet d’être mieux compris par ses interlocuteurs.
- L’application « Pill à l’heure », qui facilite la prise de médicaments pour les patients et permet de suivre les symptômes pour mieux préparer son rendez-vous chez le neurologue.
- L’application « Mon compagnon Park », qui a pour objectif d’accompagner le patient dans l’acceptation de sa maladie. Elle proposera des contenus permettant de mieux comprendre la maladie, offrira la possibilité de rejoindre un réseau d’entraide local et indiquera à son utilisateur les évènements où il pourra partager son expérience.
Un support d’information à destination des enfants et des adolescents
En 2016, la Fondation d’Entreprise IRCEM a soutenu la conception et l’édition d’une bande dessinée destinée au jeune public. Celle-ci permet d’expliquer les répercussions de la maladie de Parkinson dans le quotidien, les traitements et le vécu des malades. La BD a été diffusée à plus de 20 000 exemplaires et est également téléchargeable sur le site internet de l’association France Parkinson.
> Pour aller plus loin :
- Ecoutez les épisodes du podcast « Objectif Santé Famille » dédiés à la maladie de Parkinson
- Découvrez les projets soutenus par la Fondation d’Entreprise IRCEM dans le domaine de la maladie de Parkinson en cliquant ici
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La Fondation d’Entreprise IRCEM
