A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares du 28 février 2023, la Fondation d’entreprise IRCEM rappelle son engagement au service des personnes touchées par les maladies rares et leurs familles.
Les maladies rares : le fléau de l’errance diagnostique
Les maladies sont dites rares lorsqu’elles touchent 1 personne sur 2 000.
- 70% des maladies rares sont graves, chroniques et invalidantes, et peuvent nécessiter des soins spécialisés, lourds et prolongés
- Près de 75% de ces maladies touchent les enfants
- 95 % des maladies rares sont dites maladies orphelines, c’est-à-dire sans traitement
- 50 % engagent le pronostic vital de la personne
Force est de constater que l’errance diagnostique dans les maladies rares demeure un fléau. La période au cours de laquelle un diagnostic pertinent se fait attendre ou n’est pas posé est d’une durée moyenne de 4 ans ! De plus 1/3 des malades demeurent sans diagnostic.
Or, un diagnostic rapide, c’est une chance d’être bien soigné, d’obtenir un parcours thérapeutique et de vie adaptés. C’est aussi, pour beaucoup, sortir de l’incompréhension de l’entourage, de l’isolement, grâce au soutien de toute une communauté.
La journée internationale des maladies rares 2023
Cette année l’Alliance maladies Rares (qui regroupe toutes les associations françaises de malades et leurs familles) a décidé de mettre un coup de projecteur sur l’errance diagnostique.
Elle a donc décidé de lancer une campagne d’action et de sensibilisation, pour appeler à s’informer et à se mobiliser, premiers pas nécessaires pour accélérer les diagnostics.
Engagés et unis, les collaborateurs du Groupe IRCEM se sont mobilisés à leur niveau.
Pour venir en aide aux malades, ils soutiennent la campagne de sensibilisation portée par l’Alliance Maladies Rares contre l’errance diagnostique : #acceleronslesdiagnosticsmaladiesrares.
Grâce à la mobilisation de chacun, l’Alliance Maladies rares entend alerter les professionnels de santé de première ligne, mais aussi sensibiliser le grand public aux maladies rares, aux conséquences désastreuses de l’errance diagnostique et aux solutions qui existent pour la réduire.
Plus d’infos sur la journée des maladies rares 2023 : www.alliance-maladies-rares.org/jimr-2023
Un podcast « Objectif Santé Famille » pour accompagner les familles
Réécoutez l’épisode 6 du podcast « Objectif Santé Famille » de la Fondation d’Entreprise IRCEM qui aborde les défis, les enjeux et les avancées dans le champ des maladies rares, que cela soit pour les malades, les soignants ou les proches aidants.
