Un colloque dédié aux recherches en Sciences Humaines et Sociales dans le domaine des maladies rares a été organisé le 30 janvier 2020. Son thème : Vivre avec une maladie rare, les défis de la prise d’autonomie. L’occasion d’échanger autour de l’amélioration des parcours de vie des malades et de leurs proches avec différents intervenants qui se sont succédé au cours de la matinée (patients, aidants, médecins, chercheurs lauréats).